En Formosa pacientes de la "Comunidad Hemofilia Formosa" redoblan su compromiso por una atención más justa equitativa y humana

Cada 17 de abril, desde 1989, el mundo conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, fecha que recuerda el nacimiento de Frank Schnabel, paciente y fundador de la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH). Pero este año, la efeméride viene acompañada de una consigna clara y contundente: "Acceso para todos: mujeres y niñas también sufren hemorragias".

El lema elegido para 2025 por la FMH pone sobre la mesa una deuda histórica dentro de la medicina y la sociedad: el reconocimiento pleno de que las mujeres también pueden vivir con trastornos de la coagulación. Durante décadas, la mirada predominante fue que ellas solo podían ser "portadoras", mientras que la enfermedad en sí era considerada exclusiva de los varones.

Esa negación no fue solo simbólica. Tuvo consecuencias graves: diagnósticos erróneos o directamente ausentes, falta de acceso a tratamientos, vidas condicionadas por el dolor, el sangrado y la incomprensión. A esto se suman los impactos emocionales, psicológicos y sociales de vivir con una enfermedad crónica, rara y poco visible: aislamiento, baja autoestima, dificultad para insertarse laboralmente o sostener vínculos afectivos.

Frente a este panorama, el mensaje de este año busca revertir el paradigma. "Reconocer a mujeres y niñas con trastornos de la coagulación constituye un hito importante para nuestra comunidad", expresó César Garrido, presidente de la FMH. "Es hora de aceptar y reconocer plenamente sus experiencias y dificultades. Dar prioridad al diagnóstico y tratamiento de mujeres y niñas es fundamental y, al hacerlo, se fortalece la totalidad de nuestra comunidad".

En Formosa, la comunidad de pacientes, familias, profesionales y referentes en salud se suma con compromiso a esta transformación. Desde un enfoque federal, se trabaja por un objetivo común: acceso equitativo al diagnóstico, tratamiento oportuno y acompañamiento integral en cada rincón del país.

"La hemofilia y otros trastornos de la coagulación no distinguen género ni geografía. Por eso, es esencial construir comunidades de apoyo, espacios de información y contención, donde cada persona pueda sentirse escuchada, orientada y respetada", afirman desde el sector.

El desafío no es menor. Aún hoy, muchas mujeres y niñas siguen siendo subdiagnosticadas. En algunos casos, el prejuicio médico de que "una mujer no puede tener hemofilia" impide que se realicen los estudios necesarios, incluso cuando los síntomas son evidentes.

Pero el cambio ya comenzó. Y se construye desde abajo, con trabajo colectivo, conciencia social y políticas sanitarias inclusivas. Este 17 de abril no se trata solo de conmemorar una fecha, sino de abrir los ojos, escuchar las voces antes ignoradas y avanzar hacia una medicina más justa.

Porque sí: mujeres y niñas también sangran. Y es hora de que el mundo lo reconozca.

La Comunidad Hemofilia Formosa agradece al Lic. Gustavo Gómez, paciente y referente local por la predisposición y dedicación ante un evento, a los doctores hematologos comprometidos y algunas Obras Sociales.

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